Что делать, если в семье появился инвалид с ДЦП
О ДЦП
Детский церебральный паралич (ДЦП) – группа заболеваний головного мозга, которые возникают вследствие его
недоразвития или повреждения в процессе беременности или родов, и проявляющихся двигательными
расстройствами, нарушениями речи и психики.
Форму ДЦП и степень тяжести заболевания устанавливает врач-невропатолог. При легкой степени ребенок обучаем,
способен самостоятельно передвигаться, владеет навыками самообслуживания. Средняя степень требует
дополнительной помощи со стороны взрослых. Дети с тяжелым течением ДЦП полностью зависят от окружающих,
интеллектуальное развитие колеблется между умеренной и тяжелой степенью умственной отсталости.
Причины возникновения ДЦП:
Чёткого и полного комплекса данных о причинах этого заболевания нет. Церебральным параличом нельзя
заразиться и заболеть. Врачи сходятся на том, что основные возможные причины развития церебрального паралича
следующие:
- Острая гипоксия — недостаточность поступления кислорода в головной мозг ребенка, что ведет к гибели клеток головного мозга, кровоизлияниям;
- Родовая травма
- Инфекции
- Травмы в период первого года жизни
У детей с ДЦП могут появляться и другие симптомы, связанные с дисфункцией мозга: сниженная способность к
обучению, косоглазие, нарушения слуха, плохая речь, нарушение глотания, слюнотечение и нарушение моторной
координации. Примерно у трети всех пациентов с церебральным параличом бывают припадки. Дети с церебральным
параличом часто с трудом набирают вес и растут.
Что делать
Пройти лечение и восстановиться.
После выписки из роддома детей с ДЦП и ПОДА переводят в городскую детскую больницу №1 или другое
медицинское учреждение на долечивание. Если у малышей дефицит веса, их выписывают через 2-3 месяца,
когда динамика веса нормальная и они способны есть и жевать.
Встать на учет.
Необходимо встать на учет в поликлинической службе так же, как и с любым другим инвалидом
Принять участие в программе раннего вмешательства.
Еще до определения диагноза ребенок имеет право бесплатно посещать реабилитационный центр по программе
раннего вмешательства. Это можно сделать уже в полгода. К примеру, когда родители видят, что ребенок не
держит голову или есть спастика мышц. Из-за спастики дети могут быть очень беспокойными, не спать по
ночам, иметь трудности с захватом. Обычно двигательные нарушения заметны сразу. Дети с такими
особенностями могут попасть в реабилитационный центр без очереди, например, в центр реабилитации
«Апрель».
Реабилитационный центр можно посещать до года, потому что обычно инвалидность устанавливают только к году жизни ребенка. Много времени занимают обследования и подтверждение задержки в развитии. Насколько ДЦП компенсируется в будущем зависит от комплекса мероприятий: медицинское и поликлиническое сопровождение, реабилитационный центр.
Реабилитационный центр можно посещать до года, потому что обычно инвалидность устанавливают только к году жизни ребенка. Много времени занимают обследования и подтверждение задержки в развитии. Насколько ДЦП компенсируется в будущем зависит от комплекса мероприятий: медицинское и поликлиническое сопровождение, реабилитационный центр.
Получить статус инвалида.
Важно пройти комиссию и получить статус инвалида. Для этого надо собрать необходимое количество
документов и податься на медико-социальную экспертизу (МСЭ). Экспертиза детей в МСЭ проводится по
заявлению родителя или опекуна. Заявление можно подать и в саму МСЭ, и через сервис Госуслуг. К
заявлению нужно приложить:
- Направление на экспертизу по форме № 080/у-06 — то заключение главного врача детской поликлиники или детского отделения психоневрологического диспансера (ПНД) по итогам обследований
- Амбулаторную карту из поликлиники
- Характеристику из школы — если ребенок проходит обучение
- Паспорт или свидетельство о рождении ребенка
- Паспорт заявителя — родителя или опекуна
- Ребенка с пропиской
Прописать индивидуальную программу реабилитации (ИПР).
Важно грамотно прописать индивидуальную программу реабилитации, чтобы получить нужные технические
средства реабилитации (ортопедическая обувь, отрезы, вертикализатор и другие). Чтобы сделать это
правильно, родители могут посмотреть перечень реабилитационного оборудования в открытом доступе на сайте
ФСС. Далее важно запросить у лечащих врачей (невролог, ортопед) направление на получение необходимых
технических средств.
Федеральный перечень
реабилитационных мероприятий, ТСР и услуг
Подготовиться к школе.
Дети с ДЦП, которые не передвигаются и не обслуживают себя самостоятельно, не могут попасть в детский
сад или школу. Школьное образование для детей с ДЦП чаще всего домашнее, потому что добавляется проблема
с передвижением и иногда отсутствия среды или оборудования для колясочников. Родители могут купить
своему ребенку специальную парту и другое оборудование на свои деньги или средства фондов. Еще детям с
ДЦП для обучения необходим специальный компьютер, клавиатура, программное обеспечение для удаленного
обучения.
Реабилитация
Медицинский центр «Первый шаг»
Медицинский реабилитационный центр «Добрые руки»
Центр технологий реабилитации профессора Исановой
Детский реабилитационный центр «Изумрудный город»
Реабилитационный центр «Солнечный»